Autor tekstu i zdjęć: Ewelina Jabłońska i Elżbieta Pietronik – mama Kacpra
W styczniu 2021 r. mija 9 lat od kiedy 13-3 Hufiec Pracy w Kielcach objął swoim wsparciem chłopca – Kacpra Pietronik. Kacper niedługo skończy 15 lat i mierzy się z bardzo ciężką, bardzo rzadką chorobą genetyczną. Na świecie zmaga się z nią tylko 130 dzieci, w Polsce dwoje. Kacper jest jednym z nich.
Deficyt AADC (deficyt dekarboksylazy L- aminokwasów aromatycznych) to choroba, która niszczy jego życie od urodzenia. Mózg chłopca nie produkuje bardzo ważnych neuroprzekaźników: dopaminy i serotoniny, które regulują wiele funkcji i procesów w organizmie. Kacper nie chodzi, nie siedzi, nie mówi… Jest dzieckiem leżącym. Ma niesprawne ręce, nie potrafi sam jeść.
Kacper nie poznał smaku dzieciństwa. Większość dnia spędza na ćwiczeniach i różnego typu terapiach… Jego życie to ciągłe wizyty w szpitalu, rehabilitacje, konsultacje… Mimo cierpienia jest pogodnym i radosnym chłopcem. Większość dzieci zmagających się z tą chorobą umiera przed ukończeniem 5 lat… Ich organizm wyniszczają też ataki, podobne do padaczkowych. Pojawiają się co 3-5 dni, trwają nawet 8 godzin…
Choroba, na którą cierpi Kacper, jest bardzo niebezpieczna i rzadka… Leczy się ją w bardzo niewielu miejscach na świecie. Od kilku lat Kacper jest leczony w Londynie. Po latach desperackiego szukania nadziei chłopiec zakwalifikował się do nowatorskiej metody leczenia. W lutym 2019 r. Kacper przeszedł terapię genową mózgu w Polsce jako pierwsze dziecko w Europie, a siódme na świecie. Podczas domózgowej infuzji otrzymał prawidłową kopię ludzkiego genu AADC. Ma szansę wrócić do całkowitej sprawności, ale tylko pod warunkiem długich godzin rehabilitacji!
Na dzień dzisiejszy Kacper kontroluje ruchy głową, podnosi ręce, z pomocą potrafi usiąść… Ustąpiły ataki, a także spełniło się marzenie mamy- doczekała się pierwszego słowa „mama”! Te efekty to cud i motywacja do dalszej pracy! Jednak to dopiero początek walki… Chłopca czeka jeszcze parę ładnych lat intensywnej i wszechstronnej rehabilitacji.
Nie brakuje rodzinie chłopca sił, ale brakuje środków finansowych.
Wesprzyjmy go w tej nierównej walce! Każda Twoja złotówka może sprawić, że zaświeci dla niego słońce…
Można dokonać wpłaty na subkonto podopiecznego w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą” lub przekazać 1% podatku
Wpłaty prosimy kierować na konto, podając poniższe dane:
Odbiorca:
Fundacja.Dzieciom.„Zdążyć.z.Pomocą”............... Alior.Bank.S.A.,.nr.rachunku:.42.2490.0005.0000.4600.7549.3994.................................................... Tytułem:.11083.Pietronik.Kacper.Jan.darowizna.na.pomoc.i.ochronę.zdrowia.................................................... W formularzu PIT nr KRS 0000037904 w celu szczegółowym: 11083 Pietronik Kacper Jan
